Globalité, partenariat, autonomie en santé. Quand l’urgence balaie tout, mais révèle l’essentiel !

Ce texte prolonge le débat sur la décision médicale et sanitaire qui avait été initié autour de l’Evidence-based-medecine (EBM) avec la carte blanche intitulée : « le rôle de la formation des médecins et de l’épistémologie médicale dans la crise de la Covid 19⁽¹⁾ ». Discussion qui s’est poursuivie au sein d’une deuxième carte blanche, centrée – comme son titre l’indique – sur une critique du principe de précaution « Principe de précaution ou « risque du blâme » ? »⁽²⁾

Par⁽³⁾ :

• Florence PARENT, médecin, docteur en santé publique, coordinatrice du groupe thématique « Éthique des curriculums en santé » de la Société internationale francophone d’éducation médicale (SIFEM).
• Fabienne GOOSET, docteur en lettres, certifiée en éthique du soin.
• Manoé REYNAERTS, philosophe, membre du groupe thématique « Éthique des curriculums en santé » de la Société internationale francophone d’éducation médicale (SIFEM).
• Helyett WARDAVOIR, master santé publique, membre du groupe thématique « Éthique des curriculums en santé » de la Société internationale francophone d’éducation médicale (SIFEM).
• Dr Isabelle François, médecin et psychothérapeute, membre du groupe thématique « Éthique des curriculums en santé » de la Société internationale francophone d’éducation médicale (SIFEM).
• Dr Benoit NICOLAY, médecin, anesthésiste-réanimateur, micro-nutritionniste.
• Dr Emmanuelle CARLIER, médecin, pédiatre.
• Jean-Marie DEKETELE, professeur émérite de l’UCL et de la Chaire UNESCO en Sciences de l’Éducation (Dakar).

Déstructuration du système de santé et déserteur par réglementation

« Face à n’importe quelle maladie, n’est-il pas de notre devoir de soigner les patients ? Et s’il n’existe pas de traitement qui fasse l’unanimité dans le monde médical, est-ce une raison pour ne rien faire ? (…) Les scientifiques qui réfutent cela ne le font que sur la base d’études qui sont à ce jour insuffisantes. Insuffisantes pour prouver définitivement que les traitements marchent, mais également insuffisantes pour prouver que cela ne marche pas. Et souvent ils n’ont aucune expérience personnelle de ces traitements qu’ils rejettent d’un revers de main. Sinon ils ne seraient pas aussi péremptoires »⁽⁴⁾. 

La désertion « obligée »⁽⁵⁾ de la première ligne des soins de santé a été d’autant plus dommageable qu’à des niveaux décisionnels plus proches des terrains d’actions, nombre de praticiens ne souhaitaient pas cette dissolution de leur rôle et de leurs compétences. Ces soignants de terrain sont pleinement engagés auprès de leurs patients, et, par-là, souffrent de l’imposition d’une telle défection. La souffrance est sans doute plus essentiellement (dans le sens de l’essence même) présente parmi les soignants de la première ligne ambulatoire des systèmes de santé ayant des approches holistiques du soin et de la santé (médecins généralistes et d’autant plus ceux ayant une pratique ouverte et intégratrice ; infirmiers à domicile …) et leurs extensions en réseaux (psychothérapeutes ; ostéopathes ; kinésithérapeutes ; approches alternatives du soin telles que les acupuncteurs, hypnothérapeutes, phytothérapeutes, naturopathes, aromathérapeutes, gemmothérapeutes …), souvent organisés dans le cadre d’engagements citoyens responsables. C’est également une grande partie du secteur de l’accompagnement et du « prendre soin » qui est littéralement « passé à la trappe », incluant les « aidants-proches » si précieux quand de tels projets existent, permettant d’assurer le maillage de proximité dans un système de santé.

Nous pourrions aller plus loin dans cette idée de désertion et de souffrance des acteurs du soin, qui a touché également la population au regard des rôles de chacun dans la cité quand tous sont ainsi « empêchés de travailler », en faisant référence à l’ouvrage de Richard Sennett⁽⁶⁾ : « « Le « métier » peut suggérer un mode de vie qui a disparu avec l’avènement de la société industrielle, mais c’est trompeur. Le métier désigne un élan humain élémentaire et durable, le désir de bien faire son travail en soi. Il va bien plus loin que le travail manuel qualifié ; il sert le programmateur d’ordinateur, le médecin et l’artiste ; l’art d’être parent s’améliore dès lors qu’il est pratiqué comme un métier qualifié ; de même en va-t-il pour le métier de citoyen. (…) Tout bon artisan poursuit un dialogue entre pratiques concrètes et réflexion ; ce dialogue débouche sur des habitudes nourrissantes, lesquelles instaurent à leur tour un rythme entre la solution et l’identification d’un problème. »⁽⁷⁾.

Sans pouvoir développer, sinon de façon introductive avec l’exemple qui va suivre, la perspective du patient partenaire⁽⁸⁾, il est clair qu’une telle vision du soin a également été balayée d’un revers de main. Son retour, comme celui des pratiques soignantes émergentes dans un tel environnement, sinon totalitaire, en proximité avec ce qui peut se nommer une dictature sanitaire, s’est fait au prix de ce qui a été perdu entre le T0 — c’est-à-dire le moment du début des confinements — et le temps d’une reprise des esprits, notamment face aux drames individuels et devenant statistiques de ce qui est euphémiquement nommé « dégâts collatéraux » de la Covid 19.

Cette « désertion par réglementation » comme nous l’avons appelée, est venue rompre à de nombreux endroits cet élan vital, propre à l’autonomie⁽⁹⁾ et au pouvoir de la personne, notamment par sa modalité opératoire et managériale, infantilisante, dont rend compte sur le plan du soin, l’encadré qui suit.

Le partenariat de soin et le roi

La confusion est particulièrement grande quand un représentant de l’état et a fortiori son président, intervient avec une « hégémonique bienveillance », comme l’humanitaire d’urgence peut le faire pour les populations d’Afrique quand celles-ci sont supposées être « bénéficiaires par décret »⁽¹⁰⁾, en faveur d’une distribution accélérée du vaccin.

« Le chef de l’Etat s’est une nouvelle fois emporté au sujet de la campagne de vaccination en France, lors d’une réunion de crise à l’Élysée, comme le rapporte Le Point. « C’est quoi, ce truc ? », a ainsi lancé Emmanuel Macron, pointant le guide de 45 pages destiné aux directeurs d’Ehpad et d’USLD (unités de soins de longue durée) pour la vaccination. « Qui a écrit ça ? Les Français nous prennent pour des fous ! »»⁽¹¹⁾.

La bureaucratie qui est le propre de l’État, et particulièrement de celui de la France, vient à être mise en cause par la personne qui la représente (qui en est le responsable et l’emblème) en même temps qu’une négation de toutes possibilités de favoriser l’interaction patient-médecin est affirmée.

« Je veux qu’on accélère vraiment sur les vaccins. Je ne comprends pas pourquoi on impose une consultation médicale avant, faites-moi sauter ça ! », a poursuivi le président. La Haute Autorité de Santé recommande en effet une consultation médicale pré-vaccinale en plus du consentement des résidents de maisons de retraite ».⁽¹²⁾

Le sommet de la technocratie est ici atteint lorsque le seul jugement déterminant⁽¹³⁾, non plus réduit à une science mais à une technique (vaccinale), s’impose, pour le bien de tous. Et ce, quels que soient les trajectoires singulières et les contextes particuliers. Il faut des chiffres : après ceux des décès, ceux des vaccinés !

Le Roi vaccine. Ses valets appliquent.

« « Il faut que je consulte mon conseil pour ça », a répondu un responsable de la Haute Autorité de Santé, présent lors de la réunion. « Très bien. Si ce n’est pas possible de le supprimer, les Français sauront que c’est à cause de la HAS », a alors lancé Emmanuel Macron».⁽¹⁴⁾

Le Roi menace⁽¹⁵⁾. Son peuple a peur.

Cependant, dans une visée émancipatrice, ce qui devrait questionner en profondeur le secteur de la santé publique, et, surtout, celui de la promotion de la santé et toute la population, est l’enjeu repris sur la figure ci-dessous.

Nous y retrouvons les différents temps d’un processus d’autonomisation complexe qui émerge très progressivement depuis une dizaine d’années dans le secteur de la santé, celui du « patient-partenaire » dont la postface de l’ouvrage « Penser la formation des professionnels de la santé. Une perspective intégrative » témoigne. Nous en reprenons le paragraphe introductif⁽¹⁶⁾ :

« N’est-il pas temps de prendre conscience que le rapport des populations à leur santé change rapidement, que les patients et leurs proches ne sont plus les mêmes qu’il y a dix, vingt ou cinquante ans ? L’image traditionnelle du patient soumis à un système bienveillant et omniscient, qui assume une prise en charge totale, unilatérale et trop souvent autocratique, cède tranquillement le pas à une vision plus dynamique d’un patient à la recherche d’informations, qui revendique sa singularité et son besoin ontologique de se remettre en mouvement malgré les contraintes de sa condition ».

D’aucuns argumenteront l’urgence sanitaire afin de permettre un rétropédalage vers le modèle paternaliste.

Cette urgence sanitaire est également plaidée pour justifier les lois liberticides eu égard aux constitutions et dont la logique interne est critiquée par les avocats les plus engagés dans une réflexion systémique à propos de nos démocraties. En effet, c’est justement au moment des crises qu’une réelle compétence-en-situation (de la part des responsables de toutes décisions) devrait permettre d’éviter de perdre des ressources (celles des capacités des personnes à agir) afin de favoriser une réponse partenariale, globale, au problème. Cependant cela demande de la probité⁽¹⁷⁾, c’est-à-dire une cohérence entre ce que l’on dit en démocratie, et ce que l’on fait.

Aussi se révèle prioritaire une pensée complexe, interprofessionnelle et ouverte amenant à « problématiser » et à comprendre tous les éléments qui sont en jeu, afin de préserver ce qui est.

À commencer par ce modèle de partenariat de soin, promu et porté par ceux-là mêmes qui ont intégré dans leurs pratiques soignantes cette capacité au partenariat, incluant celle de ne pas brider le Pouvoir de l’Autre, c’est-à-dire de lui préserver son autonomie.⁽¹⁸⁾

C’est justement un tel paradigme qui devrait être protégé afinde servir de balise permettant d’éviter la dérive autoritaire dont toute situation d’urgence est le terreau…

Cependant l’hégémonie toujours présente d’un modèle hospitalocentriste, urgentiste, curatif (centré sur la guérison et non le « care »), non intégré (car fragmenté dans ses fondements épistémologiques (cf. Carte blanche⁽¹⁹⁾) est, à l’évidence, en grande connivence avec de tels discours « top-down»⁽²⁰⁾.

C’est ainsi qu’avec de nombreux autres secteurs du soin (par exemple la santé mentale ou les structures accueillant les personnes en situation de handicap, les maisons de repos), le milieu des soins palliatifs qui peine à se faire reconnaître dans l’habitus classique des soins de santé⁽²¹⁾, s’est vu au début de la crise sanitaire, littéralement disparaître, s’évanouir tel un bateau dans le triangle des Bermudes, avec l’apparition du monstre du Loch Ness, la Covid 19.⁽²²⁾

Ceci est d’autant plus triste, dans le sens d’une très grande tristesse qui nous submerge dès que l’on évoque ce réel, ce Vivre-là, celui de la fin de vie…, que nos aînés en avaient, justement, tant besoin !

Mais, et nous ne pouvons l’oublier⁽²³⁾, « nous sommes en guerre » !

Cette infantilisation relative aux interventions médicales a concerné autant des publics cibles professionnels (prescrire, vacciner etc.) que non-professionnels. Elle s’est aggravée de façon radicale lors des décisions intéressant les interventions non thérapeutiques, telles que le confinement.

Quand l’urgence balaie tout, mais révèle l’essentiel 

On a pu observer un système de santé qui, plutôt que de « faire corps » face à la menace, est apparu totalement disloqué entre deux entités. D’un côté, une médecine hospitalière, présentant via les médias un plateau technique sophistiqué. De l’autre, une médecine générale, de proximité, réduite à un rôle subalterne, manifestant par-là, de façon extrêmement aiguë, un symptôme récurrent de notre système de santé : celui du mépris affiché ou, tout au moins, de la non-reconnaissance à l’égard, au sein même du monde médical, de la médecine générale mais aussi, de ce qu’on nomme : le « paramédical »⁽²⁴⁾ (infirmiers, kinésithérapeutes, ostéopathes, logopèdes, …). Une logique bien décrite en psychologie sociale, celle des théories du conflit intergroupe⁽²⁵⁾, s’y étant assurément implantée⁽²⁶⁾. L’enjeu technique (respirateurs notamment) fut exacerbé par les médias renforçant le stéréotype d’une médecine nécessairement technique, sophistiquée et urgente. Quant aux politiques, soucieux exclusivement de la fraction émergée de l’iceberg, ils ont essentiellement instrumentalisé la partie immergée du système de santé à des fins d’exécution technique (test PCR, vaccination). Tout phénomène discriminatoire commence par l’élaboration de stéréotypes propices aux préjugés, ceux-ci orientant nos comportements⁽²⁷⁾. Décidément l’homme n’est pas maître chez lui !

Ainsi, à une logique médicale privilégiant la croyance en la certitude d’une technoscience au détriment de la pratique (cartes blanches⁽²⁸⁾), s’ajoute celle valorisant la structure pyramidale, verticale et hiérarchique, de l’organisation des soins de santé, au détriment d’une vision intégratrice, ‑globale‑, du système de santé. S’en est suivi un réel démembrement de ce dernier, facilité par cette forme de « désertion par réglementation » que nous avons mise en lumière.

Le manque d’une approche globale n’a pas seulement affecté le plan macro systémique (système de santé), il a également touché le niveau micro systémique.

En effet, considérer dans sa globalité la personne suppose de partir d’un postulat nécessairement non réducteur de cette dernière. Or « dans le champ de la pratique médicale, aujourd’hui séparé de toute réflexion anthropologique sérieuse, ce rétrécissement culturel est durement ressenti : [ … ]»⁽²⁹⁾. La perspective anthropologique permet en l’occurrence d’envisager la maladie d’une triple façon : la maladie en tant que catégorie naturelle, émergeant de l’approche objectivante et de la démarche nosographique (Disease) ; la maladie en tant qu’expérience subjective du patient (Ilness) accessible grâce au langage et à l’interprétation ; enfin la maladie en tant que processus d’intégration et de construction sociale du problème de santé (Sickness), culturellement et historiquement situés. La langue française qui, dans le vocabulaire commun, se réduit à l’usage du terme de « maladie » se prive de cette nuance qu’apporte la langue anglaise et que soulignent les trois termes entre parenthèses.

Un tel postulat permet de se forger une conception non réductrice de la santé et de se rapprocher de façon plus juste de la définition de la santé de l’OMS « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ».

De la même manière, au fondement de toute organisation de santé qui se respecte, l’approche des soins de santé primaires⁽³⁰⁾ postulant l’intégration de : la promotion de la santé communautaire ; la prévention des maladies ; l’intégration des services curatifs et l’intégration des services de réadaptation, permet de donner l’ouverture opérationnelle nécessaire à cette définition de l’OMS.

Ainsi, en balayant tout sur son passage, la Covid nous révèle, pour qui sait l’écouter, la nécessité globale de toute chose. Rappelant qu’il est « impossible de connaître les parties sans connaître le tout, non plus que de connaître le tout sans connaître particulièrement les parties ». Toujours avec Pascal ⁽³¹⁾ et afin d’éviter que « Le silence éternel de ces espaces infinis m’effraie », et qu’à nouveau la peur l’emporte, seul le développement d’une capacité à la pensée complexe⁽³²⁾ nous permettra de sortir de l’impasse, de la fragmentation et du réductionnisme, où tout, à cet instant, comme le chante E. Piaf « nous traîne et nous entraîne… ».

Un tel projet est un projet à long terme, historique et culturel, il ne peut se jouer qu’avec le levier de l’éducation.

Selon notre perspective, il devrait s’ancrer là où le terreau à de telles dérives est parmi les plus fertiles, notamment dans le monde médical et sanitaire, et s’épanouir grâce au levier de la formation médicale et en santé.

« Après les discours musclés annonçant l’éradication du terrorisme, voici les discours savants sur le « zéro Covid ». Et toujours la même obsession sécuritaire, le même rêve d’un monde sans risque, sans crime et sans maladie. On s’en réjouirait, si l’on ne savait avec quelle facilité le rêve d’un monde parfait peut tourner au cauchemar des sociétés de la peur»⁽³³⁾.

Encore faut-il que l’émancipation soit le projet de « l’homme actuel ».

C’est à la condition d’une visée transformationnelle — éducative — que les corps, les personnes et les systèmes, à la prochaine pandémie, ne se disloqueront plus, tels des pantins, et Pinocchio de ne pas le reconnaître.