Geen plaats voor gehandicapten die sterk afhankelijk zijn

Illustré par :

s Nachts droom ik dat een van de kinderen van de Koning en de Koningin gehandicapt is. Zeer afhankelijk. Mathilde en Philippe helpen hun kind om beurten met eten, drinken, aankleden en billen vegen. 

Ze kalmeren zijn angstaanvallen. Dit kind is cerebraal parese of autistisch, heeft meervoudige handicaps of een degeneratieve of genetische neurologische ziekte. Als hij 21 jaar wordt, zetten zijn ouders hem op de wachtlijst voor volwassenenzorg. In Brussel, in Wallonië, in Vlaanderen, overal. Geen plaats. Omdat ze niet voor niets koning en koningin zijn, roepen ze de regering bijeen en zwaaien met een paar toverstokken over hun vingers. Omdat zij niet alleen rijk en machtig zijn, maar ook heel goed, stellen zij voor tientallen opvangcentra op te richten voor alle kinderen die, net als zij, in een situatie van grote afhankelijkheid verkeren! Want er zijn velen in het koninkrijk. Trouwens, als ik ga slapen, tel ik ze en kom uit op… 73 800. Alleen al in Brussel zijn dat er 7000, waarvan slechts 10% een bevredigende oplossing heeft. 

Op een ochtend werden maatschappelijk werkers en ouders wakker, riepen« Basta », dronken een sterkere koffie dan gewoonlijk en richtten de GAMP op: de actiegroep die het gebrek aan plaatsen voor sterk afhankelijke gehandicapten aan de kaak stelt. Dankzij sit-ins voor ministeries en parlementen, interpellaties, het uitdelen van pinda’s aan parlementsleden (uitwisseling van goede wil), bewustmakingscampagnes, lobbyen bij de autoriteiten en de media, wordt de politieke wereld opgeroepen de ogen te openen voor een situatie die al jaren aan de gang is. 

« HET NIET BIJSTAAN VAN EEN PERSOON IN GEVAAR ». 

GAMP en twintig andere verenigingen besloten een slag toe te brengen en dienden, via de Liga voor de Rechten van de Mens, een klacht in tegen de Belgische Staat. Op 29 juli 2013 veroordeelde het Europees Comité voor Sociale Rechten — unaniem! — België voor het niet helpen van een persoon in gevaar. « Afgezien van de financiële verliezen die deze toestand voor de gezinnen meebrengt, worden zij aan nog grotere inspanningen blootgesteld wanneer zij zich met eigen middelen inspannen om, zonder overheidssubsidies, geschikte opvang- en verblijfscentra op te zetten. Het gebrek aan opvangmogelijkheden en sociale diensten die zijn aangepast aan de behoeften van ernstig gehandicapten, brengt veel gezinnen in een toestand van onzekerheid die hun samenhang verzwakt, wat neerkomt op een gebrek aan bescherming door de Staat van het gezin als een eenheid van de samenleving.zegt het comité in zijn verslag. 

Het is interessant vast te stellen dat de Belgische regering meer energie heeft gestoken in het weerleggen van de beschuldigingen tegen haar op 112 bladzijden dan in het vinden van oplossingen. De reactie van Europa was snel:  » Geen van de door de Belgische regering aangevoerde rechtvaardigingen voor haar verzuim om een (voldoende) aantal plaatsen in opvang- en verblijfscentra voor sterk afhankelijke volwassenen met een handicap ter beschikking te stellen, kan worden aanvaard. Het Comité is daarom van mening dat deze nalatigheid een schending van het Handvest vormt ». En VLAN! 

ZO VEEL ONVERSCHILLIGHEID! 

Afgezien van het feit dat de gehandicapten en hun verwanten geen voldoende belangrijk verkiezingsonderwerp vormen, zit het kwaad ongetwijfeld dieper: de gehandicapte met een hoge mate van afhankelijkheid vertegenwoordigt de antithese van wat de politiek voorstaat, namelijk groei, prestatie, vooruitgang, accumulatie van goederen en beloningen. Traagheid, gebrek aan belangstelling voor materiële goederen en een duidelijke onverschilligheid voor merken en reclame zijn echter geen waarden die onze politici willen uitdragen. Zij zijn zelfs het tegendeel van wat de maatschappij van haar leden verwacht. Als de gehandicapte in staat is te communiceren, gaat hij of zij recht op het doel af en stelt hij of zij, afgezien van de zuiver praktische kwesties, vragen over het mens-zijn. Het dwingt de mensen in hun omgeving om de wereld anders te zien. Toegeven dat, ondanks wat het ons probeert te doen geloven, de maatschappij van alles onder controle een waanidee is. Ah, deze wereld waar onafhankelijkheid wordt uitvergroot! Of elke vraag om hulp of erkenning van onmacht wordt negatief opgevat! Een gehandicapte met een hoge graad van afhankelijkheid leert ons nederigheid, moedigt ons aan om het niet als een schande te beschouwen kwetsbaar te zijn. Een bordje op de glazen deur van het huis van mijn dochter, dat 150 km van mijn huis in Brussel ligt, maar waarvan ik vind dat ik geluk heb gehad omdat zij er gelukkig is, waarschuwt: « U betreedt een plaats waar snelheid niet is toegestaan ». En dit woord, snelheid, zult u begrepen hebben, bevat vele andere… 

Tenslotte, en misschien wel het belangrijkst, herinnert de gehandicapte ons eraan hoe broos en vergankelijk onze valide toestand is. In haar rolstoel of door haar onhandige gang, door haar « out of place » of niet-standaard gedrag, door moeilijk of helemaal niet te spreken, door een ander communicatiesysteem dan spraak te gebruiken, laat zij aan iedereen zien dat haar handicap, aangeboren of verworven, iedereen kan overkomen. De gehandicapten zijn de levende karikatuur van wat wij niet willen zijn: onvolmaakt. Zij houden de geldige een spiegel voor waarin de geldige zichzelf ten dele herkent. En de politicus, meer dan enig ander mens op aarde, wil altijd overal de beste lijken (niet zijn). Maar ouders willen geloven dat ze niet allemaal zo zijn… 

DE NOODZAAK OM TE BOUWEN 

En ondertussen starten zij projecten op. Deze zijn ofwel al jaren in de ijskast gezet (dit is het geval voor vier projecten van de VZW’s in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest), ofwel ontwikkeld door de ouders met behulp van privéfondsen. Degenen die er wel in slagen, moeten voortdurend worstelen om de « zaak » overeind te houden (Dr. Englebert’s essential in Lasne, bij voorbeeld). Naar het voorbeeld van wat in bepaalde Scandinavische landen, in Engeland of in Nederland tot stand is gekomen, hebben Anne-Françoise en Bernard Riat, de ouders van Olivier, de Pilotis opgericht: bestaande huizen die kunnen worden aangepast om plaats te bieden aan vijf bewoners, hun verzorgers en, op de bovenverdieping, aan valide huurders die bereid zijn deel te nemen aan het leven van de kleine gemeenschap. Het idee, dat vernieuwend en op de burger gericht is en waarschijnlijk tot de hele stad zal worden uitgebreid en zo het probleem van het ruimtegebrek definitief zal oplossen, zou de belangstelling van de overheid moeten wekken. Vooral omdat het een economische oplossing is: veel gebouwen worden verlaten. Vanaf het begin heeft GAMP gepleit voor een transversaal beleid waarin het Ministerie van Huisvesting, het Ministerie van Gehandicapten, het Ministerie van Werkgelegenheid (voor de subsidiëring van het begeleidend personeel) en de gemeenten zouden worden samengebracht. Maar tot nu toe laat iedereen het afweten, weigert betrokken te raken, zegt dat invaliditeitskwesties niet onder zijn verantwoordelijkheid vallen, enzovoort. 

Het Pilotis-project heeft ook de verdienste dat het overeenstemt met het fameuze inclusiedecreet dat de minister bevoegd voor gehandicapten (Evelyne Huytebroeck) verdedigt. « Moesten de patiënten zelf de ziekenhuizen financieren? Hebben de ouders zelf de scholen en kinderdagverblijven gebouwd? Nee. Waarom wordt het initiatief voor invaliditeit dan systematisch aan de ouders overgelaten? « GAMP wacht nu op de politieke autoriteiten om de concrete maatregelen bekend te maken die zij van plan zijn te nemen om een einde te maken aan een situatie die al lang aan de kaak wordt gesteld, tegen alle bewijzen in wordt ontkend, en die nu internationaal wordt erkend. Een slag is gewonnen, maar nog niet de oorlog. 


Corine Jamar

Auteur, moeder van een meervoudig gehandicapt meisje

Espace membre

Leden